99公益--为自闭症家庭编指南，还星星的孩子一个妈妈的笑脸(5)

本募款项目为“笑脸计划” 为自闭症家庭编指南项目。

[本文来自：www.11jj.com]

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美国国会在2000年通过了《发展障碍援助和自由权利法案之家庭支持法》，发展家庭支持计划。

核心理念是采取一切可能的措施，维持和提升家庭照料身心障碍者的能力，使身心障碍者及其家庭能获得像普通家庭一样的生活。

在孩子被诊断为自闭症时，医生和社工在第一时间会启动对父母的支持，为其..自闭症相关专业知识，采取各种措施帮助父母度过最初的艰难时刻。

 

现阶段我国无论是医院还是社区都暂时不会有此项服务。

根据我国知名自闭症诊断专家、北京大学第六医院郭延庆副教授个人撰写在其微信公众号“时一憨”的文章《出诊那些事》记录。

普通专家半天（4小时）要看14个号，平均每个患者和家属只有17分钟。

除了医院和社区服务缺乏外，现阶段我国甚至也没有帮助新手自闭症母亲寻找方向的图书或权威网站。

孩子被诊断为自闭症后，妈妈们就进入了盲区成为孤岛，完全要靠自己无序摸索、甄别、学习，找到行动方向。

如果不够幸运和坚定，父母们甚至还会被各种骗子疗法骗去钱财、耽误孩子干预时机。

所以我们期望获得您的支持本项目募得款项将开发和编制《自闭症家庭早期支持手册》在诊断或怀疑孩子是自闭症之后，医生如果没有时间给父母做完整的..和支持，可以将这本《自闭症家庭早期支持手册》提供给父母，让新手自闭症母亲获得第一时间的支持，帮助她们迷航之后尽快找到灯塔，重建生活。