无法治愈：我只希望儿子能恢复自理能力

对于大多数人来说，“疫苗后遗症”这个名词是陌生的。我们只知道疫苗是用来预防疾病的，却不知道接种疫苗其实并非对所有人都百分百安全，有极少部分人会产生异常反应，几率大概是百万分之一。

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根据中国疾控中心公布的数据，中国每年有超过1000个孩子患上各种疫苗后遗症。疫苗后遗症大多难以治愈，等待患者及其家人的，是几乎看不到终点的治疗和巨额的医疗费用，以及一个无法痊愈的必然结局。 [本文来自：www.11jj.com]

我们通过中华少年儿童慈善救助基金会联系到四个疫苗后遗症患儿家庭，对他们来说，“能够让孩子恢复到像正常人那样有自理能力”已经是最大的欣慰。

“我幻想有一天他会走进来”

点击播放视频《刘浩楷的故事》

（时长：03:33）

楷楷趴在客厅里铺着棉被的地板上，眉头紧皱，面部扭曲，右手难以控制地往嘴巴里戳，仰着头止不住地呻吟、大叫。为了防止手被咬伤，他长期戴着手套。

“他疼。”楷楷妈妈杨芳解释。

楷楷正在上的，是一节名叫PT的康复课程。为了锻炼楷楷的四肢关节活动能力，防止萎缩和僵硬，男老师固定住楷楷的身体，拉动楷楷的双腿来回弯曲。

楷楷是一名疫苗后遗症患者，百白破、乙肝和糖丸的综合作用，让他最终丧失了行为能力和语言能力，且智力低下。经过疾控中心鉴定，，楷楷被确诊为“疫苗异常反应”，等级为一级乙等。一级乙等是仅次于一级甲等的伤残等级，一级甲等的意思，是死亡。

为了分散注意力以缓解疼痛，治疗师一边为楷楷康复训练，一边播放动画片。可疼痛一直都在。（←左右滑动查看→）

楷楷出生于2007年10月。2008年5月9日，他同时接种了百白破和乙肝两针疫苗。之后的三天，楷楷一直处于迷迷糊糊的昏睡当中，叫起来喝奶的时候才会醒。第三天夜里，睡眠中的楷楷突然开始抽动，“好像痰堵住了”，杨芳回忆说，她拍了一会儿孩子的背，孩子又好了。因为症状轻微，他们并没有太在意。

一个月后，楷楷的抽搐加重，经常在睡梦中发作，嘴唇发紫，抽搐到不省人事，多次半夜被救护车拉到医院抢救。医生之后确诊为癫痫。

两年后，一直在各地接受癫痫治疗的楷楷病情得到控制，社区通知杨芳带孩子去接种加强型糖丸，考虑到孩子的情况已经得到控制，糖丸又是必须接种的疫苗，杨芳便带孩子去了。

如果没有接种后来的糖丸，楷楷可能不是现在这个样子。接种糖丸第二天，楷楷又发生了一次严重的抽搐，之后全身越来越无力，精神日益萎靡，一个月的时候，情况急转直下，发展到不会抬头、不会翻身、不会说话、口水流淌不止，以前认识的一些东西，也都分不清了。

“就好像孩子快要走了”，对杨芳来说，那是一段最为惊慌和无助的日子。在此之前，楷楷已经能跑能跳，他最喜欢音乐，爱唱《鲁冰花》，生得白嫩聪明，带出去人人都夸可爱。

“我们根本没有怀疑疫苗，一直以为他是癫痫。”杨芳说。慌乱地四处求医过程中，直到一位神经科主任提醒说：孩子就是疫苗造成的，你们赶紧去北京。

2014年，楷楷父母向医学会提出疫苗异常反应鉴定。鉴定的前提是承认三方无过错，即疫苗本身无过错、接种单位无过错、孩子本身无过错。鉴定结果为疫苗异常反应一级乙等。

2015年，丈夫带着楷楷到北京看病，结识了许多在北京给孩子做康复治疗的家长，其中一位家长的孩子跟楷楷一样严重，康复两年多以后竟然能走路了。“我老公说一定要坚持康复，哪怕只有1%的希望站起来，都要去尝试。”那位孩子给了杨芳很大的希望。

（←左右滑动查看楷楷康复训练过程→）

2016年，杨芳决定搬到北京，让楷楷在北京长期做康复。最多的时候，楷楷一天要上7节康复课，每天的花费在2000元左右，另外，楷楷还一直在吃治疗癫痫的药，每个月需要花费数千。“光是医药费一个月就要5万多。”杨芳说。

治疗10年，他们已经为楷楷花费了二百多万。实在没办法时，他们甚至借过几十万的高利贷。

但在生命面前，谈“放弃”更加困难。“只有走一步看一步了”，杨芳无奈地说。

杨芳这十年来最惊喜的时刻，是看到楷楷自己坐起来那一晚。今年二月初二，杨芳给楷楷喂完饭去洗碗，回来便看见儿子坐起来了，这是楷楷生病了以后第一次坐起来。过了两天，楷楷频繁地自己坐起来，放倒又自己坐起来，放倒又坐起来，来回了三十几次，那天晚上楷楷自己也很兴奋，自己坐到凌晨三点多都不肯睡觉。

“我特别欣慰，以前医生说他可能坐起来的机会都没有。”这是在漫长的治病岁月中，杨芳少有的快乐时刻。“我甚至幻想，说不定有一天我们在房间里，会看见他直接就走进来。”

杨芳对楷楷并没有过多的奢望。“只希望他能够有自理能力，不用我们照顾。”她说。她和丈夫会坚持给楷楷治疗直到他发育完全。

脖子上至今没有长拢的洞

2014年10月28日，高丽4个月大的儿子胡尚泽在镇上的卫生院接种了百白破和糖丸。百白破和糖丸都是第二次接种，首次接种没有出现任何异常反应。

29日晚上，孩子烧到39度，大哭不止。不停安抚孩子的高丽注意到，儿子哭着哭着嘴唇开始发紫，拳头握得很紧，突然就不做声了，呼吸也停止了。意识到不对，他们立即叫了车送到县城里最近的医院，县医院看了一眼孩子说治不了，又立马安排救护车送到市医院。

胡尚泽在市医院的重症监护室躺了15天，而后转到河南省医院。医生告诉他们，孩子是脑干脑炎，是中枢神经系统的毛病。直到那时候，高丽和家人才怀疑到疫苗的问题。

为了辅助呼吸，胡尚泽的脖子上开了一个洞，插入气管，鼻子上插着帮助进食的胃管。4年来的治疗在他身上留下的印记，是鼻孔里一块因长期插管而腐烂的肉，和脖子上至今没有长拢的洞——总会有痰和饭无法控制地从那里跑出来。

2015年3月，经过专家组诊断，判定胡尚泽病情属于疫苗异常反应，等级是一级乙等。

由于长时间卧床，且没有说话的机会，胡尚泽被诊断为肌无力，2岁多才学会走路，至今多走几步便会腿软，语言发育也较为迟缓。等待他的，还有长时间的康复治疗。

“那时候根本不知道异常反应这个词”，高丽回忆说。那时候高丽才25岁，胡尚泽是他们第一个孩子，她只知道身边所有的小孩都必须打疫苗，疫苗是一剂预防疾病的良药，自己孩子当然也得打。

“医生说这个孩子生病就会比其他孩子严重，很小的感冒就会影响到呼吸。”高丽总是小心地照顾他，低免疫力的身体或许将伴随疫苗后遗症患者们的一生。

“可能是上辈子欠的债吧”

点击播放视频《代芮西的故事》

（时长 02:26）

直到鉴定结果书送到代建亮手里，他才终于承认了孩子的残疾是疫苗造成的。

2009年9月，两个月大的代芮西同天接种了糖丸和百白破，当天出现轻微发热症状。一个月后的一天，家人带着代芮西去游泳，突然发现他只有右脚能动，左脚动不了。

为了治疗代芮西“失灵”的左脚，代建亮和妻子带着孩子四处寻医，从江西到上海，辗转了七家医院，医生始终没有明确告知病因，最后有一位医生告诉代建亮，要不你去上海疾控中心查一下。

几个月后，上海疾控中心的结果出来，显示阳性。诊断结果转到江西南昌疾控中心，代建亮被告知，先治疗两年，如果还没好就带来做鉴定。